ずばぬけた！希少きしょう疾患し, (Paperback)

希少(きしょう)疾患(しっかん)を持(も)つ子(こ)どもの

どこが「ずばぬけて」いるの？

エヴレンとの会話(かいわ)をとおして、

その答(こた)えをいっしょに探(さが)していこう。

エヴレン自身(じしん)が希少(きしょう)疾患(しっかん)（めずらしい病気(びょうき)）を

かかえて成長(せいちょう)していく中(なか)で、学(まな)んだことを

みんなに教(おし)えていくよ。

母(はは)と息子(むすこ)がいっしょに書(か)いたこの本(ほん)では、希少(きしょう)疾患(しっかん)とともに生(い)きる上(うえ)での困難(こんなん)と希望(きぼう)をふまえて、ア